Tại Singapore, bệnh hiếm gặp được định nghĩa là những bệnh ảnh hưởng đến ít hơn 1 trên 2.000 người. Các bác sĩ được phỏng vấn cho biết, triệu chứng của nhiều bệnh hiếm gặp không rõ ràng và giống với các bệnh thông thường nên dễ chẩn đoán sai và trì hoãn điều trị. Do khó chẩn đoán và chi phí điều trị cao, bệnh nhân và gia đình họ phải đối mặt với nhiều thách thức. Hiệp hội Bệnh hiếm Singapore được thành lập để xây dựng mạng lưới hỗ trợ lẫn nhau cho các bệnh nhân mắc bệnh hiếm và người chăm sóc họ để họ không đơn độc trong cuộc chiến chống lại căn bệnh này.
Mercedes-Benz (Benzi)WGTháng trước, Hội nghị thượng đỉnh về bệnh hiếm gặp ở Đông Nam Á lần thứ hai đã được tổ chức tại Bangkok, Thái Lan. Một số chuyên gia về bệnh hiếm gặp trong khu vực đã thảo luận về chủ đề các bệnh hiếm gặp ở nhiều nơi. Các chuyên gia địa phương chỉ ra rằng tỷ lệ mắc các bệnh hiếm gặp chiếm khoảng 3% tổng dân số. Chi phí điều trị trung bình hàng năm cho mỗi bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp vượt quá 200.000 đô la Singapore.
本地新文潮出版社2023年2月公开征稿,计划出版《新加坡华文同志主题文选》。征稿信写道,新加坡有不少以英文书写的同志主题作品,同类华文作品却相当隐晦、零散,无法引起更大讨论。“为了鼓励以‘华文’开启更多性别课题的讨论空间,并更有意地挖掘、探索新加坡的同志发展史、生活、文化等,我社发出邀请函,向作家、文化人、同志朋友们,以及关心同志课题的‘非同志’朋友们征稿。”
Mercedes-Benz (Benzi)WG新加坡人口正迅速步入,甚至或已进入超老龄社会(super-aged society)。
集百味于一锅,火锅是本地当下的人气美食,新鲜食材是精髓,美味汤底是灵魂。以往,火锅汤底选择不多,一般只有猪骨汤和酸辣汤(就是泰式冬炎汤),如今火锅汤底变化无穷,从酸菜鱼汤、沙爹汤、人参鸡汤、南洋咖喱、皮蛋香菜汤到猪肚鸡汤等,让食客尝尽火锅多变的创意与新意。此外,火锅汤底也越来越有料,从早期的无料汤底,演变成今日的有料无料并存的多元选择,出现更多与其他食材的组合,从大虾、鱼片、皮蛋到猪肚,单是汤底料就很丰富。热气腾腾,香味四溢的火锅,散发着一股向心力,将人们吸引过来,聚集在它周围。
Nhiều triệu chứng của các bệnh hiếm gặp không rõ ràng và giống với các bệnh thông thường. Bạn rất dễ chẩn đoán sai và trì hoãn việc điều trị, cuối cùng có thể phải trả giá bằng mạng sống. Những bệnh hiếm gặp là gì, chúng ta nên chú ý đến những triệu chứng nào và cách chẩn đoán chúng như thế nào?
Phóng viên đã phỏng vấn Ma Weihua, người sáng lập và phó chủ tịch Hiệp hội Bệnh hiếm Singapore. Ông có một cô con gái mắc căn bệnh hiếm gặp là bệnh Pompe. Anh ấy đưa ra một góc nhìn kép và chia sẻ kinh nghiệm cá nhân, đồng thời chú ý đến căn bệnh này và hiểu những thách thức mà những người chăm sóc và bệnh nhân phải đối mặt. Thông thường, những bệnh nhân mắc loại bệnh hiếm gặp này bắt đầu xuất hiện các triệu chứng khi còn trẻ. Do chưa nhận thức được về nó và các triệu chứng thường gặp như mệt mỏi, tê tay chân… nên người ta không nghi ngờ mình mắc phải. căn bệnh này, sau này sẽ ảnh hưởng đến tim và thận, thậm chí có thể dẫn đến suy nội tạng không thể phục hồi.